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A fortalezense Sabrina Gomes está há dez meses esperando receber da Secretaria Estadual de Saúde (Sesa) uma medicação de alto custo que pode mudar sua vida. Cada dose do remédio custa em média R$ 32 mil, e ela precisa de quatro doses.
Sabrina Gomes, 24 anos, diagnosticada com Síndrome de Cushing e com um timoma, um tumor raro no tórax — que juntos provocam alteração da cor da pele — levou cinco anos entre o primeiro diagnóstico e começar a perceber alteração na pigmentação da própria pele.
O tumor no tórax de Sabrina produz um hormônio chamado ACTH, que já é naturalmente produzido pelo corpo humano para regular diversas funções do organismo, mas que em excesso a fez desenvolver a Síndrome de Cushing.
Um dos efeitos desse excesso é fazer com que as chamadas glândulas adrenais produzam, também em excesso, o cortisol responsável por regular os níveis de açúcar no sangue e fortalecer o sistema imunológico. Esse efeito dominó já causava algumas alterações de pigmentação, mas uma cirurgia para retirada das glândulas, em 2022, que resolveu os excessos de cortisol, acelerou a mudança na cor da pele de Sabrina.
“Essa cirurgia deixou a minha pele muito mais escura, junto com o tumor, que produz um hormônio chamado ACTH. Então, esse hormônio mexeu com a cor da minha pele. Junto com o tumor, como ele está bem grande, a cada vez eu vou ficando mais escura”, explicou a própria Sabrina, em vídeo publicado nas redes sociais.
Mudança na pele
A retirada das glândulas, em 2022, resolveu os excessos de cortisol causado pela Síndrome de Cushing, mas o tumor continua a crescer e tem atualmente 17 centímetros.
A cirurgia, no entanto, gerou um efeito colateral – a mudança na cor da pele de Sabrina; entenda como aconteceu:
Após a retirada das glândulas adrenais, o tumor continuou a estimular a produção do hormônio ACTH
O ACTH tem a mesma origem e é produzido no mesmo processo que cria o hormônio MSH, que é responsável pela produção de melanina, uma proteína que dá cor à pele
Como o MSH e ACTH têm uma origem comum, os receptores das células acabam entendendo os dois como semelhantes
Com os níveis de ACTH altos por conta do tumor, o hormônio continuou a se acoplar com as células receptoras que produzem melanina, como se fosse MSH; já que os dois hormônios são “parecidos”, as células acopladas ao ACTH, pensando se tratar do MSH, aumentaram a produção de melanina
O corpo de Sabrina, com excesso de ACTH, começou a produzir melanina em excesso, levando à hiperpigmentação da pele, causando o escurecimento de áreas do corpo
Para além da mudança na pele, nos últimos meses, o tumor vem dificultando sua respiração em atividades corriqueiras, como andar e até mesmo falar.
Veja, abaixo, a cronologia do diagnóstico à mudança severa na cor da pele
2015: Sabrina começou a sentir os primeiros sintomas aos 15 anos. Ela teve inchaço e manchas pretas pelo corpo ficou inchada, além de sentir ansiedade devido aos sintomas. Então, após várias consultas, ela foi diagnosticada com Síndrome de Cushing e com um timoma. Ambos os problemas causam dificuldades respiratórias, insuficiência renal, pressão alta, distúrbios metabólicos e podem até mesmo mudar a tonalidade da pele.
2015-2017: Sabrina passou por duas cirurgias, ainda adolescente, para retirada do nódulo, enquanto ainda era paciente no Hospital Infantil Albert Sabin.
2020: A primeira vez que Sabrina notou o início do escurecimento na pele veio cerca de cinco anos após o diagnóstico. No entanto, a pele começou a escurecer de verdade (mas ainda em grau leve) no ano seguinte.
2022: Sabrina passou por uma cirurgia de retirada das glândulas adrenais, o que acelerou o processo de escurecimento da pele. A retirada das glândulas resolveu os excessos de cortisol causados pela Síndrome de Cushing, mas o tumor continua a crescer e tem atualmente 17 centímetros. A cirurgia também acelerou o processo de escurecimento da pele dela.
2024: Sabrina passou por cirurgia para fazer dois procedimentos: drenar a água do pericárdio (membrana que envolve o coração) e alargar a traqueia, que está sendo comprimida pelo tumor.
